Февраль башы ине, буғай. Иртәнге минуттарҙы һанай-һанай эшкә ашығам. Маршрут автобусында, ғәҙәттәгесә, тығыҙ, уңайһыҙ. Етмәһә, яр һалып, телефон шылтырай. Уны сумка төбөнән соҡоп сығарғансы… “Кем” тигәнем Зөлфидә икән. Таңдан шылтыратырға ҙур сәбәп мәжбүр иткәндер, сөнки был ҡатын минең яҡын туғаным йә иһә йән дуҫым да түгел. Танышым, тип әйтһәм, күпкә яҡшыраҡ булыр: балаларыбыҙ бер баҡсаға йөрөй.

Сирле балалар кемгә кәрәк?

“Беҙ Мәскәүҙән ҡайттыҡ, Гүзәлиә! Мин шундай шат, шундай бәхетле – малайымдың күҙе аҙыраҡ күрә башланы. Операция уңышлы үтте, башҡа Мәскәүгә бармаясаҡбыҙ!” Ысынлап та, Зөлфидәнең ҡыуанысы баһалап бөткөһөҙ. Ирекһеҙҙән, күҙгә йәштәр тығылды: ошо ябай ҡатындың ҡыйыулығына, ныҡышмаллығына, рух көсөнә һоҡланмайынса булдыра алмайым.
Зөлфидәнең хәле аяныс: улы ауыр сиргә дусар, насар күрә. Үҫмер – инвалид, махсус мәктәптә уҡый. Уларҙың нисә дауаханала күпме ятҡанын, ниндәй дауа алғанын һанап бөтөрлөк тә түгел: малай бала саҡтан табиптар күҙәтеүендә, уның тормошо – көндәлек көрәш. Зөлфидә иһә ошо көрәш менән йәшәү араһындағы нескә, әммә ныҡлы күпер төҫлө…
Иғтибар иткәнегеҙ барҙыр: ҡайһы ғына телеканалды асма йә иһә гәзит-журналды, Интернет селтәрендәге сайтты ҡарама, унда мотлаҡ ярҙам һорап мөрәжәғәт иткән, сирле сабыйҙарының хәлен еңеләйтергә теләгән аһ-зарлы ата-әсәнең мөрәжәғәте күҙгә салына.
“Ҡотҡарығыҙ! Балаға дауалау курсы үткәреү өсөн ярҙам кәрәк! Шунса йәш, шундай сир, сит илдәге клиникала шунса сумма талап ителә (долларҙа һәм еврола)”, – уларҙың барыһының да эстәлеге оҡшаш, һәр ҡайһыһы өмөт һәм ғазап менән һуғарылған. Икенсе төрлө аңлатҡанда, был һүҙҙәрҙе: “Ҡотҡарығыҙ! Был балалар үҙ дәүләтенә кәрәк түгел, улар нефть һәм газ менән сауҙа иткән бай Рәсәйҙә ярҙамға өмөт итә алмай, шуға ҡул һоноп, ябай кешеләрҙән аңлау һәм йәлләү көҫәргә мәжбүр...” тип кенә яҙырға була ла һуң... Әммә бөтәһе лә беҙ уйлағанса ябай түгел.
Ғөмүмән, инвалид балаларҙың проблемалары күптән диагноз сигенән сығып, йәмғиәттең көнүҙәк әхлаҡи мәсьәләләренең береһенә әүерелгән. Рәсәйҙә яҡынса 13 миллиондан ашыу инвалид иҫәпләнә, уларҙың 1,9 миллионы – беренсе, 7 миллионы – икенсе, 3,7 миллионы өсөнсө төркөмгә ҡарай. Мөмкинлектәре сикләнгән балаларҙың һаны 560 меңгә яҡын (ҡайһы бер сығанаҡтар буйынса был һан 1 миллионға етә), уларҙың 80 процентынан ашыуы ғаиләләрҙә көн күрә. Шул уҡ ваҡытта, был ғаиләләрҙең 50-60 проценты тулы түгел: күпселек осраҡта инвалид сабыйҙарҙы әсәләр генә тәрбиәләй һәм, ҡыҙғанысҡа ҡаршы, уларҙың баланы ҡалдырып эшкә сығыу мөмкинлеге юҡ.
…Үрҙә телгә алған Зөлфидәнең миҫалына тағы берҙе мөрәжәғәт итәйек. Ҡатындың юғары белеме бар, әммә балаһына даими иғтибар талап ителеү сәбәпле, ул һөнәре буйынса эшләй алмай. Әммә ҡул ҡаушырып ултырырлыҡ мөмкинлеге лә юҡ: яллап йәшәгән фатирға түләргә, ашарға, кейенергә кәрәк. Сирле балаға күпме аҡса киткәнен әйтеп тораһы ла түгел! Ни эшләргә? Зөлфидә бер генә мөмкинлектән дә баш тартмай: риэлтор, һатыусы, йыйыштырыусы кеүек эштәрҙе башҡарғанын беләм. Иң мөһиме – ирекле график булһын, сөнки ҡатындың башҡаса балаһын ҡарау сараһы юҡ. Әйткәндәй, ете йәшлек ҡыҙының һаулығы ла иғтибар талап итә: йөрәгенә операция кисергәне мәғлүм. Хәҙер иһә уйлап ҡарағыҙ: ошондай йөктө тартҡан ҡатын даими дауа талап ителгән сабыйҙарына нисек, ни тиклем ярҙам итә ала? Дөрөҫ, улар дәүләт медицина страховкаһы гарантиялаған мөмкинлектәрҙе файҙалана (бының өсөн күпме инстанция үтеп, документтар йыйыу – икенсе мәсьәлә). Әммә береһенән-береһе хәүефле диагноздар ҡуйылған үҫмергә тулы тормош менән йәшәү мөмкинлеген бирәм тиһәң, был ғына аҙ – ҡиммәтле операциялар талап ителә. Ауыр сирҙәрҙе иһә бушлай дауаламайҙар... Шуға күрә Зөлфидәнең күп ваҡыты, тейешле инстанциялар менән бер рәттән, мәрхәмәтлелек фондтары тупһаһын тапау менән үтә. Шөкөр, оло йөрәкле кешеләр бар был донъяла: үрҙә әйтелгән операция ла шундайҙарҙың ярҙамы менән тормошҡа ашырылған.

Үҙ башыңа төшмәһә…

Былтыр декабрҙә Рәсәй Йәмәғәтселек палатаһы ағзаһы, “Йәш Рәсәй” йәштәр хәрәкәте лидеры Максим Мищенко, билдәле баҫмаларҙың береһендә сығыш яһап, ауыр сиргә дусар булғандар өсөн федераль ҡаҙнанан бүленгән сығымдарҙы ҡыҫҡартырға һәм ошо иҫәпкә башҡа рәсәйҙәр өсөн медицина сифатын яҡшыртырға тәҡдим иткәйне. Уның фекеренсә, үлемесле сирлеләрҙең ғүмерен оҙайтам тип, эшкә һәләтлеләрҙең һаулығына тейешле иғтибар бүленмәй. Йәш сәйәсмәндең фекеренсә, “ауыр сирле һәм үтә ҡиммәтле дауа талап ителгән ауырыуҙарға аҡса йыйыу механизмын булдырыу зарур, ул бағыусылыҡ, хәйриә фондтары иҫәбенә башҡарылырға тейеш, сөнки бер илдең иҡтисады өсөн дә был сығымдар күтәрмәле түгел”.
Һандарға килгәндә, Рәсәй ҡаҙнаһы йыл һайын һаулыҡ һаҡлау өлкәһен финанслауға 2 триллион һум самаһы аҡса бүлә – был эске тулайым продукттың уртаса 3,8 процентын тәшкил итә. Ә Европа илдәрендә был һан 6 процентҡа тиклем барып етә.
Максим Мищенконың сығышы йәмәғәтселектең иғтибарынан ситтә ҡалманы: Интернет селтәрендә уны эҙәрлекләү башланды, ҡанһыҙлыҡта, бәғерһеҙлектә ғәйепләнеләр. Сирлеләрҙең яҙмышы менән шаярған йәш сәйәсмәндең фекерен медицина белгестәре лә инҡар иткән. Мәҫәлән, Рәсәйҙең һаулыҡ һаҡлау хеҙмәткәрҙәре профсоюзы рәйесенең урынбаҫары Михаил Андрочников:
– Бындай мөрәжәғәт этика йәһәтенән нисек баһаланалыр, мәгәр һәр ғүмер берҙәй ҡиммәт. Ғөмүмән, кешенең кем булыуына һәм нимә менән сирләүенә ҡарамаҫтан, ғүмерҙең хаҡы юҡ. Тимәк, барыһына ла ярҙам күрһәтә алырлыҡ аҡса бүленергә тейеш, – тип белдергән.
П. А. Герцен исемендәге медицина институтының онкология кафедраһы мөдире Игорь Решетников фекеренсә, Мищенконың идеяһы – мәғәнәһеҙ, сөнки медицина тармағында барлыҡ тырышлыҡ сирҙе башланғыс стадияһында асыҡлауға йүнәлтелгән булырға тейеш, сөнки аҙмаған ауырыуҙы дауалау күпкә еңел һәм арзан.
Уйламай һөйләгән – ауырымай үлгән: йәмәғәтселек баҫымы арҡаһында Максим Мищенко “йылы урын”дан ҡолаҡ ҡаҡҡан. Шуның менән теманы ябырға ла булыр ине, әммә ауырыу балалар мәсьәләһе көнүҙәк булыуҙан туҡтамай бит! Әлбиттә, кешелек ҡанундары буйынса йәш сәйәсмән һис хаҡлы түгел. Икенсе яҡтан, сәйәсмәндәргә ҡарайыҡ: шул уҡ Рәсәй Дәүләт Думаһы депутаттары, чиновниктар миллиондарса һумлыҡ затлы сит ил автомобилдәрендә елдермәйме ни? Ә футбол, хоккей йондоҙҙарын Рәсәй клубтары 50-80 миллион долларға һатып алмаймы? Ни эшләп ошондай сығымдарға ҡаҙнаның аҡсаһы бар, ә сирле балаларҙың ата-әсәһе йәмәғәтселектән ярҙам һорап ялбарырға мәжбүр?

Һөҙөмтә бар кеүек

Мәсьәләгә асыҡлыҡ индерергә теләп, Башҡортостандың Һаулыҡ һаҡлау министрлығына мөрәжәғәт иттек. Беҙгә министр урынбаҫары Рәлиҙә Шакированан яуап килде, унда рәсми статистик факттар өҫтөнлөк итә. Шулай ҙа һығымта яһарға була: республикала инвалид балаларға ярҙам итмәйҙәр түгел, итәләр. Ҡаҙнанан бының өсөн ифрат ҙур күләмдә аҡса бүленә, дауаханалар заманса ҡорамалдар менән йыһазландырыла, төбәк табиптары төрлө сирҙе уңышлы дауалай, ә инде урында ярҙам күрһәтеп булмаған балаларҙы башҡа ҡалаларҙағы дауаханаларға ебәрәләр.
Һандарға күҙ һалайыҡ. Башҡортостанда 17 йәшкә тиклемге 14288 инвалид иҫәпләнә. Республикалағы балаларҙың дөйөм һанына ҡарата был 1,7 процентҡа тиң. Мөмкинлектәрҙе сикләүгә килтергән төп сәбәптәр рәтендә – психик тайпылыштар, тыумыштан килгән сирҙәр, нервы системаһы ауырыуҙары. Башҡортостандың һаулыҡ һаҡлау органдары һәм учреждениелары эшмәкәрлегенең төп йүнәлештәре республика Хөкүмәте раҫлаған бушлай медицина ярҙамы күрһәтеү тураһындағы Дәүләт гарантияһы программаһы нигеҙендә билдәләнә. Унан тыш, республика маҡсатлы программалары сиктәрендә өҫтәмә саралар ҙа күрелә. Төбәктең Һаулыҡ һаҡлау министрлығы ҡарамағында мөмкинлектәре сикләнгән балалар өсөн реабилитация үҙәктәре юҡ, әммә әлеге ваҡытта республика Хөкүмәтендә ошондай учреждение төҙөү мәсьәләһе ҡарала. Шул уҡ ваҡытта бындай учреждениелар Башҡортостандың Хеҙмәт һәм социаль яҡлау министрлығы ҡарамағында бар.
Республика клиник балалар дауаханаһы нигеҙендә Кохлеар имплантация үҙәге эшләй, унда ошондай операция кисергән балалар реабилитация һәм дауаланыу үтә. Һандарға килгәндә, 2007 – 2012 йылдарҙа республикала кохлеар имплантация ҡуйыу буйынса 340 операция үткәрелгән (шул иҫәптән Башҡортостанда йәшәүсе 157 балаға). Былтыр, шулай уҡ 135 бала төбәктең Телмәр патологияһы, нейрореабилитация һәм ишетеү һәләтен реабилитациялау үҙәгендә һаулығын нығытҡан.
2007 йылдан республикала стационар учреждениеларҙа етем һәм ауыр тормош хәленә тарыған балаларҙы диспансерлаштырыу ойошторола. Былтыр 8 945 бала тикшереү үткән – планға ҡарата был 100,1 процентҡа тиң. Ошо балаларҙың 24,3 проценты – инвалид. Ә мөмкинлектәре сикләнгән балаларҙы шәхсән реабилитациялау йәһәтенән план 95,5 процентҡа үтәлгән.
Әгәр ҙә ихтыяж булһа, һаулығының торошона ҡарап, мөмкинлектәре сикләнгән балалар юғары технологиялы медицина ярҙамы алыу өсөн федераль медицина учреждениеларына йүнәлтелә, сығымдар федераль ҡаҙна иҫәбенә ҡаплана. Былтыр, мәҫәлән, ошо юл менән 1538 балаға ярҙам күрһәтелгән. Унан тыш, федераль ҡануниәткә ярашлы, инвалид балалар дарыуҙар менән дә тәьмин ителә. Шулай уҡ, республика Хөкүмәтенең 2010 йылда ҡабул ителгән ҡарарына ярашлы, амбулатор дауаланыу алған граждандарҙың айырым категорияһына, шул иҫәптән инвалид балаларға бушлай дарыуҙар бирелә.
Һаулыҡ һаҡлау министрлығы мәғлүмәттәренә ҡарағанда, норматив документтар буйынса дарыуҙар менән бушлай тәьмин ителергә тейешле булмаған инвалид балаларға ла ярҙам күрһәтелә. Ғәҙәттә, улар – бик һирәк генетик сирҙәргә дусар булған сабыйҙар, уларҙы дауалау үтә ҡиммәт һәм даими булырға тейеш. Мәҫәлән, республикала ҡатмарлы генетик сир – Хантер синдромы менән ауырыған биш бала бар. Һәр баланың һаулығына йылына уртаса 30 миллион һум аҡса китә. Был сығымды ла дәүләт үҙ өҫтөнә ала.

Йәшәүҙең үҙ ҡануны

…Мәҡәлә яҙылғанда, күңелһеҙ хәбәр алдыҡ: Зөлфидәнең шатланаһы минуттары иртәрәк булған икән. Операциянан һуң бер ай ваҡыт үтеүгә, улының күҙендә насар үҙгәрештәр башланған, урындағы табиптар, консилиум йыйғандан һуң, балаға сираттағы операция яһауҙан баш тартҡан. Һөҙөмтәлә барлыҡ халыҡ 8 Март байрамын билдәләргә йыйынғанда, ҡатын тағы ла дауахана, инстанция, мәрхәмәтлелек фонды юлдарын тапай, Мәскәү менән бәйләнешкә сыға. Тиҙерәк булһын тип, түләүле анализдар тапшыра, иҫәпһеҙ-һанһыҙ документтар туплай. Уның, инвалид баланы етәкләп, баш ҡаланың теге осонан был осона сапҡанын, тиҫтәләгән сиратта торғанын, битараф табиптарға һәм чиновниктарға хәлде ҡабат-ҡабат төшөндөрөүен һәм ярҙам өмөт итеүен яҙып та тормайыҡ – былай ҙа аңлашыла. Шөкөр, был юлы ла Аллаһы Тәғәлә һәм изге күңелле кешеләр Зөлфидәне яңғыҙ ҡалдырманы: ошо көндәрҙә ҡатын улы менән Мәскәүгә юлланды, әле баш ҡаланың билдәле офтальмология үҙәктәренең береһендә операция көтә.
…Һуңғы йылдарҙа йәшәү кимәле күпкә яҡшырҙы, техник прогресс ҙур аҙымдар менән алға бара, тип маҡтанһаҡ та, ысынбарлыҡта халыҡтың тормошон камиллаштыраһы ғәмәлдәр, хәл итәһе проблемалар бик күп. Рәсәйҙә, социаль сәйәсәт өлкәһендә бихисап ыңғай үҙгәрештәр булыуға ҡарамаҫтан, демографик хәл йылдан-йыл хөртәйә, инвалидтарҙың һаны арта, ғөмүмән, һаулыҡ һаҡлау мәсьәләһе киҫкенләшә. Йәмғиәттең һулышын, илдең социаль-иҡтисади торошон билдәләгән төп күрһәткестәр ошо түгелме ни? Быға көнүҙәк булған экология, тирә-яҡ мөхитте һаҡлау проблемаларын да ҡушһаҡ, дәүләт кимәлендә хәл ителәһе мәсьәләләрҙең исемлеге ифрат арта.
Шуныһы: ниһайәт, Рәсәйҙә инвалидтар проблемаһына йөҙ менән боролдолар. Бынан бер нисә йыл элек ҡабул ителгән, 2011 – 2015 йылдарға иҫәпләнгән “Асыҡ мөхит” дәүләт программаһын ғына алайыҡ. Уның буйынса 2016 йылға тиклем мөмкинлектәре сикләнгәндәр тормош өсөн кәрәкле объекттарға ҡаршылыҡһыҙ йөрөй алырға һәм төрлө хеҙмәттәр менән ирекле файҙаланырға хоҡуҡлы. Атап әйткәндә, ҡәҙимге кешеләр кеүек, инвалидтар ҙа дәүләт учреждениеларына, сауҙа үҙәктәренә, күңел асыу урындарына, китапханаларға, дауахана-аптекаларға һәм башҡа бихисап ергә бер ҡаршылыҡһыҙ инә алырға һәм, үҙ сиратында, бының өсөн барлыҡ учреждениелар ҡулайлаштырылырға-йыһазландырылырға тейеш. Программа буйынса, дәүләт медицина-социаль экспертиза нигеҙҙәрен яңыртыу, инвалидтарҙы реабилитациялау хеҙмәтенән файҙаланыу мөмкинлеген арттырыу кеүек ғәмәлдәр ҙә ҡаралған. Унан тыш, власть даирәләрендә инвалидтар өсөн белем биреү системаһын камиллаштырыу, махсус теле- һәм радиоканалдар ойоштороу, транспорт төрҙәрен ҡулайлаштырыу кеүек мәсьәләләрҙе лә тикшерәләр.
...Тымау-йүтәлде дауалап була, башҡа сирҙәргә лә дарыу табыла. Ә Аллаһы Тәғәлә ҡушыуы буйынса донъяға мөмкинлеге сикләнгән сирле сабый килгән икән, тимәк, уның яҙмышы, үҙе һәм яҡындары өсөн – сабырлыҡ һәм өмөткә һуғарылған ғүмерлек һынау һәм туҡтауһыҙ көрәш, тигәнде аңлата. Көсөн һәм мөмкинлектәрен иҫәпләп, ошо һынауҙы күтәрә алғандарға, әлбиттә. Шул уҡ ваҡытта меңәрләгән сабыйҙың махсус интернаттарҙа тәрбиәләнеүен, уларҙың йәмғиәттән бөтөнләй ситләшеүен дә онотмайыҡ – барыһының да иңенә төшкән һынауҙы ҡабул итерлек дәрт-дарманы юҡ. Күптәр ҡатмарлы диагнозды ишетеү менән сабыйынан бала табыу йортонда уҡ баш тарта... Уларҙы ғәйепләргә иһә бер кемдең дә хаҡы юҡ.
Көнүҙәк булған киҫкен мәсьәләгә нөктә ҡуймайбыҙ. Инвалид балаларҙы тәрбиәләү, дауалау проблемалары, һаулыҡ һаҡлау өлкәһендәге үҙгәрештәр, ыңғай миҫалдар хаҡында артабан да яҙырбыҙ. Бәлки, ошондай һынауға дусар булған кешеләр үҙҙәренең ғаиләһе менән таныштырыр? Һеҙҙән хаттар көтәбеҙ. Бер үтенесебеҙ ҙә бар: бәлки, мәҡәлә геройы Зөлфидә Ғарипованың инвалид улына ярҙам ҡулы һуҙырлыҡ изге күңелле, миһырбанлы кешеләр табылыр? Илнурға 12 йәш. Шөкөр, сир уның тормош яратыусанлығын, ҡыҙыҡһыныусанлығын еңә алмаған: үҫмер йөҙөү менән шөғөлләнә, махсус мәктәптә тырышып уҡый. Әгәр ҙә аҡса булһа, Илнурҙың яҡты ҡояшты һәм тормошто бар күркәмлегендә күрерлек мөмкинлеге барлыҡҡа килер ине: табиптар операция яһарға һәм реабилитация үткәрергә вәғәҙә итә. Зөлфидәнең телефоны – редакцияла, әйтер һүҙегеҙ булһа, 8 (347) 272 – 35- 01 телефонынан һеҙҙе тыңларға әҙербеҙ.