Республика Хөкүмәте йортонда Федерация Советының Фән, мәғариф һәм мәҙәниәт комитеты рәйесенең беренсе урынбаҫары Лилиә Ғүмәрова һирәк осрай торған (орфан) сирле пациенттарҙы дарыуҙар менән тәьмин итеү мәсьәләләренә арналған эш кәңәшмәһе үткәрҙе.

Сенатор билдәләүенсә, граждандарҙың льготалы категорияларын, шулай уҡ һирәк осрай торған сирҙәрҙән яфаланғандарҙы дарыуҙар менән тәьмин итеү проблемаһы федераль кимәлдә лә әүҙем тикшерелде. Ошондай сирҙәрҙе дауалау өсөн ҡиммәтле дарыуҙар, махсус аҙыҡ-түлек менән тәьмин итеүҙе ойоштороу хәҙер төбәк вәкәләттәренә индерелә, әммә уларҙың күбеһе бындай препараттарҙың ҡиммәт булыуы арҡаһында финанслау йөкләмәһен тулыһынса үтәй алмай.
— Был мәсьәләне Федерация Советы рәйесе Валентина Матвиенко үҙ контроленә алды. Ул ошондай пациенттар өсөн дарыуҙарҙы федераль кимәлдә һатып алыу зарурлығын билдәләне, — тине сенатор. — Республика Башлығы Рөстәм Хәмитов Рәсәй Һаулыҡ һаҡлау министрлығы коллегияһында сығыш яһағанда ла халыҡтың льготалы категорияһы өсөн дарыуҙар һатып алыу өсөн орфан сирлеләргә ярҙам күрһәтеү мәсьәләһен йылдам хәл итеү зарурлығын белдергәйне.
Федерация Советы Дәүләт Думаһына “Ете ҙур сығымлы нозология” программаһы исемлеген киңәйтеү буйынса закон проектын тәҡдим иткәйне. Ундағы дарыуҙар федераль ҡаҙна аҡсаһына һатып алына. Документҡа ярашлы, исемлек өр-яңы биш нозология менән тулыланасаҡ. Уларға сығым йылына ун миллиард һум тәшкил итә. Федерация Советында фаразлауҙарынса, дарыуҙы үҙәктә һатып алыу һөҙөмтәһендә аҡсаның 20-30 проценты экономияланасаҡ. Уны иһә башҡа граждандарҙы дауалауға препараттар алыуға йүнәлтергә мөмкин.
Әле Башҡортостанда орфан сирлеләр регистрына 434 пациент, шул иҫәптән 226 бала индерелгән.